Integracyjny dom dla osób zależnych i ich rodzin

Tego dnia siedziałyśmy z Agatą przed jej domem i sączyłyśmy kawę. Na drzewach, nad naszymi głowami, bawiły się wiewiórki. Słychać było, jak z szelestem wbijają się pazurkami w korę. Gdzieś w oddali dzięcioł, próbował dobrać się do robaków. Każde stuknięcie niosło się echem.

Agata jest mądrą mamą

Dla Agaty możliwość posiedzenia bez ruchu i w ciszy, to rzadka okazja na spędzenie wolnego czasu. Zaprosiła mnie, żebym zobaczyła, jak jej się żyje. Ma w domu dwoje dzieci: jedno, takie ze swoimi dziecięcymi problemami, szkołą i koleżankami, które raz się lubią, a zaraz znowu nie. Oraz drugie, które od urodzenia wymaga nieustannej opieki i zaangażowania. Agata ma też referencje od dr Stefana Przybylskiego z Akademii Pedagogiki Specjalnej, które mówią o tym, jaką jest mądrą mamą.

Gdy tak siedzimy i cieszymy się ciszą, przez moją głowę przelatują tabuny myśli. O tym, czy w Józefowie jest więcej mam, które – jak Agata – robią wszystko, by mieć życie, w którym niczego nie brakuje, pomimo towarzyszącej im, codziennie, niepełnosprawności? Gdzie te mamy są? Z kim się spotykają? Kto im towarzyszy? Czy – jak Agata – mają męża/partnera, który umie stanąć na wysokości zadania i jest obecny w życiu rodziny? Czy raczej częstszy jest model doświadczania życia w pojedynkę? Gdzie są Ci ojcowie, którzy dźwigają na swoich plecach ciężar, z czasem już nie taki słodki, żeby dowieźć nastolatka poruszającego się na wózku, do szkoły albo na zajęcia WTZ?

Co to znaczy niepełnosprawność?

Agata mówi, że nie jest jej łatwo, ale tylko dlatego, że czasem spotyka na swojej drodze urzędników, którzy wybierają procedury zamiast życia. Ale – podsumowuje – że śmieje się z tego, bo ci urzędnicy nie wiedzą, ile cennych lekcji jej udzielają. I może te ich interpretacje przepisów dzisiaj nie są na jej korzyść, ale za jakiś czas, gdy znowu stanie w kolejce po dofinansowanie np. żeby przebudować łazienkę, będzie wiedziała, że do dofinansowania kwalifikuje się prysznic – nie wanna. I zastanawia się jeszcze, ile jest kobiet, które mają inny charakter, niż ona i zwyczajnie się poddadzą w swoich staraniach o lepsze życie dla siebie i dla swoich dzieci?

Jest w tej rozmowie i tych przemyśleniach dużo smutku. Wierzę w optymizm, którym Agata się ze mną dzieli, ale świadomość tego, że dziecko, które kocham nad życie nigdy nie stanie na własnych nogach – to mnie jakoś przeraża. I to sprawia, że jeszcze mocniej czuję słowa Agaty. Przenika mnie wielka prawda o tym, że niepełnosprawność dotyka całą rodzinę. I że przyjęło się myśleć głównie o tym, że temat dotyczy tylko rodziny z dziećmi, które jeżdżą na wózkach, nie mówią, ślinią się…. – a przecież te dzieci też rosną, dojrzewają, chcą się uczyć i spotykać z przyjaciółmi, mieć swoje rodziny i także dzieci. Jakoś w dyskusji społecznej brakuje słów, aby określić bardziej precyzyjnie, co to znaczy niepełnosprawność.

Gdy jesteś mamą wymagającego dziecka, to MUSISZ dobrze się o siebie zatroszczyć

Pytam się więc – Agato, to czego potrzeba, żeby było lepiej? – Więcej empatii  – słyszę – Resztę da radę ogarnąć. I zimnych urzędników, i chłodnych lekarzy, i dojazdy do Warszawy, i nocne pobudki. Ale wszystko zaczyna się do empatii. Najpierw dla siebie, bo gdy jesteś mamą wymagającego dziecka, to MUSISZ dobrze się o siebie zatroszczyć. Bo inaczej wysiądziesz, psychicznie, fizycznie – co za różnica – ale już nie będziesz dla dziecka, dla rodziny. Tymczasem kobiety zapominają o sobie. Nie mówię o fryzurach, ale mówię o sobie. Żyją w iluzji, w której codziennie karzą siebie same psychicznie za to, że urodziły dziecko z wadą genetyczną. Nie da się z nimi rozmawiać, bo one tylko o trudnościach i w narzekaniu. Ale to nie oznacza, że tak ma być.

– Przydałby się dom, w którym znalazłoby się miejsce dla każdego – mówi Agata –  kto czuje, że to może być dobre miejsce dla niego. Dla rodziców, takich jak my, żeby mieli gdzie zostawić swoje dziecko i móc wyjść z domu. Nie, nie do kina – do dentysty, bo to ważne, żeby mieć zdrowe zęby. Dla córek lub synów – takich jak, ja czy mój mąż – żeby mogli zawieźć tam, rano, swojego rodzica seniora i spokojnie pracować. Jak słyszę o tym, że starsi państwo zamykani są w domu na klucz, bez możliwości wyjścia na zewnątrz – to mnie to przeraża. Boję się, że jak mnie zabraknie to ktoś wpadnie na pomysł i tak samo zamknie w domu, na klucz mojego syna. On tego nie przeżyje. My nie tak go wychowujemy. My chcemy, żeby był samodzielny tak bardzo jak to możliwe. Nawet zimą byliśmy w górach i jeździliśmy z nim na nartach. Ludzie się pytali, co to za sprzęt, że na pewno drogi i na zamówienie. A nam się udało namówić Carrefoure, żeby nam go dofinansował. I jeździł ten Carreforure – jedyny na całym stoku razem z Aleksem – i przyciągał uwagę. To nie jest tak, że my to zrobiliśmy, bo jesteśmy jakoś lepsi, czy że znamy koto trzeba. My umiemy się o siebie zatroszczyć. I mamy siłę szukać innych rozwiązań, niż te urzędnicze ochłapy. Ale taki dom by się nam też przydał. I można by założyć tam fundację i uczyć – każdego kto by chciał – jak zostać wolontariuszem. I wspierać te rodziny, które dopiero zaczynają swoją drogę z niepełnosprawnością. To takie ważne. Mnie nikt niczego nie uczył. Do wszystkiego doszłam sama. Ale wiem, że nie wszystkie mamy są takie, jak ja. I wiem, że nie o dzieciach tylko mowa, ale też o o 60-latkach, którzy nie są w stanie się ubrać, umyć, zjeść – bo dopadły ich przedwcześnie choroby wieku starczego. To się zdarza, ale nie musi kłaść się cieniem na funkcjonowaniu całej rodziny.

Podziel się:

1 myśl o “Integracyjny dom dla osób zależnych i ich rodzin”

  1. Pingback: SOS Józefów! Jak miasto współpracuje z mieszkańcami? - Joanna Iwanik

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *